罕见病爱心会揭牌
与奉献同行 让爱心永驻近日，罕见病爱心会在广东省市区正式挂牌，罕见病爱心会是中国首个帮扶罕见病家庭等弱势群体的非营利性法人单位，各种手续齐全。
罕见病爱心会成立后的主要职责包括：组织志愿者和招聘社工为罕见病家庭等弱势群体提供爱心服务，为他们开展心理、教育、生活、就业等方面的救助活动；联系沟通热心人、患者家庭及困难群体，促进他们与国内外相关组织友好交流与合作等等。爱心会是为各种弱势群体服务的机构，本单位名称罕见病爱心会（简称爱心会）即疾病及爱心事业概括两部分本单位业务范围中有注明。爱心会前面加注了罕见病，说明了是连带有帮助疾患能力的机构。 本会将会为所有弱势群体提供帮助包括残疾人、儿童、老人、单身妇女等弱势人士，目前先帮助特困。
罕见病爱心会将提供更多优质爱心服务，需要上马不少项目。今后对于善款将在网上公示，本会在完善的监督机制下必定让社会善款落到实处，结合社会所有个人或企业爱心资源将会把公益做得最好最大化，面向社会征集一名爱心大使、爱心形象大使。
罕见病爱心会设有常务理事会和监事会，建立有内部管理制度、财务制度、监督制度等规章，其经费主要来源包括热心人士和企业捐赠、政府资助等。爱心会公布了公募捐账户2014020 6090000 16633，邮箱love@grdla.org。
罕见病是最特困的疾病，本会特别关注所有特困群体。 办公室一角
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