罕病有愛無邊無際一起關注中國愛心活動月
中國罕見病愛心活動宣傳月持續到3月31日，本月繼續開展一系列活動，社會大眾可一起參與活動。據悉：全國首家罕見病愛心會於國際罕見病日開始在廣東省陽東區廣場主辦啟動愛心活動月和罕見病科普公益展，本宣傳活動是國際性的，今年從美國的穿藍牛仔褲加基因帶活動到罕見病愛心會在中國開展首場罕見病科普公益展，活動現場社工、志願者與幾百市民互動。 罕見病愛心會從2015年獲得民政部門批准的法人單位證書，系我國首個罕見病公益類社團法人，也系首個以專家學者、社工、公益人士會員為主組成的團體；旨為罕見病與弱勢群體愛心服務、救助活動、籌集資助、培育設立管理分支機搆、研究開發、協助機關調研、對外交流等等。 國際罕見病日發源於歐洲，現在的國際罕見病日是世界各大洲共同的罕見病日。國際罕見病日至3月31日是中國罕見病愛心活動宣傳月, 全國首家罕見病愛心會3月份繼續在廣東舉行罕見病預防科普展，並在現場派發預防和科普宣傳單張。罕見病群體愛心服務專案免費科普活動，展示12組罕見病圖文及數十種罕見病並傳授有關資料。幾場科普活動最少已讓1000多個市民受惠!而且罕見病群體愛心服務專案是為罕見病人及相關人提供多方面免費幫助的。 該活動協辦方:中國罕見病國際聯盟，聯盟協辦機構有肌營養不良症協會、罕見病愛心發展委員會、罕見病愛心會漸凍人分會、罕見病家長分會、愛心會志願者分會等等；中國罕見病國際聯盟是首個罕見病領域國際級公益聯盟，由公益類單位罕見病愛心會發起並聯合十多個組織於2014年11月共同舉辦。 活動還展出了奇特但可愛的吉祥物“罕羊羊”，希望罕見病兒童如罕羊羊般讓人們不歧視和理解。今年國際罕見病日宣傳活動口號：罕病有愛，無邊無際！今年該活動主題：同一世界，大愛無疆扶病困。 當地市政協副主席曾昭逢在場觀看和表達認可該專案，當場建議罕見病愛心會向政府申請購買專案，並說社會各方應該多些支援社會團體做服務群眾的公益好專案。 一、國際罕見病日是什麼日期？答案：每年2月最後一天； 二、什麼是罕見病？答案：發病率較低的病，在地方很少見到的某種疾病，發病率在1‰至100萬分之1以內的各種疾病 (目前中國衛計委對罕見病未有定義，罕見病愛心會初步代表社會對罕見病的定義)； 三、罕見病有多少種？答案：近7千種； 四、罕見病人總數多少？答案：廣東罕見病患者數量估算達520萬，其它省份未有任何充分估算資料（據世衛官網公示資料，歐盟患病總人數達3000萬，占總人口比例為6%；美國國家衛生研究院官方資料，總人口比例為8.3%）從中看到近7千種罕見病人總數，比一種常見病例如高血壓的人數少很多。 五、罕見病會傳染嗎？答案：罕見病不屬於傳染病。 此外,由“集思公益幸福廣東”支持婦女計畫特別資助的重大疾病相關女性心理減壓專案,本月也為罕見病群體提供心理減壓幫助活動。 罕見病愛心會的專案可增加科技和人才含量，預計2015年可幫助一萬個群眾以上。希望愛心人士、有愛心的企業及社會各界一起關注、幫助困境和家庭經濟貧困的罕見病群體。（中國中央媒體）
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