商报见习记者 张梦月 摄影 金轲
马玲涛的家在杭州市萧山区义蓬镇仓北村,当记者走进她的房间时,这位个子矮小的27岁姑娘正匍匐在床边,艰难地想用手机给妈妈打个电话。
她的病症名称有些长——金刚砂德赖富斯肌营养不良症(EDMD)2型。这是一种临床上罕见的疾病。“我是在七八岁的时候发病的,当时走路就只能踮着脚,没法着地。”马玲涛回忆说。
在杭工作的舅舅带着马玲涛做过一次手术,让她的双脚可以着地走路。但糟糕的是,手术过后不久,马玲涛的病就又复发了,而且病症逐渐加重——她的脊柱发生了严重侧弯,整个人行动变得困难。
因为药费有点贵,马玲涛在初中后就没有再接受治疗,高中毕业后辍学在家,从此再难出门。直到2009年有了电脑,她才萌生了依靠网络工作赚钱的想法。
马玲涛曾自己开过网店,也做过淘宝的云客服。现在在一家服装网店当客服,不过店里的生意不太好。
谈及自己的梦想,马玲涛说,希望能够有一份稳定的工作,每个月至少要有保底的收入。“网络赚钱收入不稳定,最多的一个月也就赚1000块钱左右。”她指指键盘说,自己对盲打很熟练,擅长电脑操作。
同时,马玲涛还想继续接受医学上的治疗。“虽然网上说我的病很难治好,但我还是希望能够有新的医疗手段,可以治愈,或者缓解我的疾病症状。”
如果您身边有这样的怀揣梦想的残疾朋友,欢迎您替我们邀请他(她)把梦装进我们的“梦想漂流瓶”;如果您有能力可以为他们圆梦,也请您与我们联系,你的点滴善举和举手之劳,将为这座城市传递温暖的正能量……“
(合作机构供稿:肌营养不良症协会)
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