罕见病——肺含铁血黄素综合症求医

志工

　　大家好，我是孩子的父亲，我孩子在去年6月份在北京儿童医院因贫血在血液科住院查出是特发性肺含铁血黄素综合症，住院期间输血和激素冲击治疗，出院后每月又在北儿住院5次，每次都是激素冲击治疗，期间又去了四川成都某附属医院,吃中药调理，现在孩子病情算是控制住了，但是医生说，这病不好痊愈，目前还没有很好的药物来治疗此病，这病会肺部反复出血，随时都有可能肺部大出血而死亡，或因为反复出血导致肺纤维化而呼吸衰竭，我想请大家帮帮我，有哪家医院可以治疗此病比较有经验，谢谢大家的帮助，有什么好方法的请与我联系，本人电话150********( QQ483*****)  。
　　谢谢大家了！
　

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