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罕见病群体爱心服务项目简介

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发表于 2015-3-4 23:19:26 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 木子 于 2015-5-12 14:07 编辑

罕见病群体爱心服务项目
我们所服务的群体:罕见病群体
我们的项目目标:为罕见病家庭提供爱心服务,让他们得到免费服务帮助。
我们的项目详情
     一、项目背景:
罕见病多数是重病,是弱势群体之中最弱势者!罕见病的发病率在1‰至100万分之1。其中有肌营养不良症、植物状态人、肌萎缩侧索硬化症、马德龙畸形、视神经炎、小胖威利症、线粒体病、囊性纤维化病、巨结肠、白血病、关节挛缩症、红斑性肢痛症、红斑狼疮、重型地中海贫血病、血友病、脊肌萎缩症、庞贝氏症、苯酮尿症、肝豆状核变性、安吉尔曼综合征、先天无痛无汗症、石骨症等等。
广东罕见病超过6000种,按总数5%算广东有520万个罕见病人,罕见病群体是指各罕见病人及其家人。
由于每种罕见病的人数很少,我国社会各界对罕见病的认知度不够,造成罕见病群体在许多方面遇到困难,其中包括诊断、治疗、护理、救助、心理咨询、学习、照料、就业、社交等方面。而中国目前只有我会一家罕见病公益社团法人单位,我会是全国首家罕见病爱心会,可为国内罕见病群体提供公益服务。     
部分罕见病危及生命,其家人面临着生离死别,部分罕见病即使可治疗控制或治好,但是有些费用昂贵,而他们有些经济困难,因此他们很困惑。本会和罕见病群体有二年交流基础,深知他们的痛苦。
比如有的患者找到我会咨询,说她发病30年未确诊是什么病,到过八间医院;有的患者家长说不知哪里治疗较好,他家被医托和广告欺骗乱投医,家里因此更雪上加霜;又有的向我会申请协助筹款服务用于治病;也有的诉说因为患病后遇到就业问题;有的要心理咨询的;有的问孕检的;有的要求提供国外罕见病资讯和对外交流的;有的诉说儿童患病缀学后有家教需要;有的说患者有时需要有人帮忙照料;有的说需要协助与相关合作促进治疗;也有的说需要群体活动服务……总之罕见病群体对本会提出多种服务需求。
罕见病多发于儿童阶段,当一对青年满心欢喜生了儿女不久,却发现可爱的小孩子得了绝症,有的甚至想轻生。有位十岁儿童母亲说:“她儿子病后瘫坐轮椅了,她很悲伤得了抑郁症,她之前找不到人诉说家里的困惑,最后她感谢本会工作人员听她诉说,并提出想带孩子和罕见病群体见面交流”。他们需要这个项目帮助,本会有信心做好这项目。
二、项目内容:
本会重点是专家教授、志愿者、社工、爱心人士组成,可为罕见病群体和弱势群体提供相关爱心服务和救助。本项目重点是为罕见病群体提供免费帮助,可为国内罕见病群体提供爱心服务公益支持。每种罕见病在地方很少见,通过网络平台(网站和Q群等)和现场服务点可把罕见病群体和集中起来,使他们不孤单。提供给群体网上远程免费服务和现场服务:例如诊疗指导、疾病救助、国际疾病资讯、疾病预防、优生咨询、防范医托和居家护理指导;心理咨询关怀、患者就业指导、培训教育;爱心慰问、生活照料、群体交流、文娱休闲;相关合作和促进科研等等。还有计划和基金会合作为特困患者家庭筹集捐助,该项目是一条龙公益服务。在此项目中有社工和志工一起提供人力服务和配套设备平台,并配备专家教授顾问指导实施项目,也有后勤保障。预期效果不错,能为罕见病群体做好服务!但是项目实施最需要解决的问题是获得资金扶持。
三、项目实施计划:
……暂时不公开
四、项目监控:
罕见病爱心会有15个部门,其中内审部及监事会有健全制度监控项目顺利完成,社工部、志工部、宣传部等部门可配合做项目。
五、项目效益:
该项目可为社会民生作出贡献!项目每年最少能公益服务一万个家庭,项目而且可持续。

日期:201411
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