北京日报社：中国罕见病爱心活动月受各界关注 - 中华罕见病爱心网站

由全国首家罕见病爱心会主办的中国区罕见病爱心活动宣传月持续到3月31日，本月继续开展活动，社会大众可一起参与活动。国际罕见病日全国首家罕见病爱心会开始在广东省阳东区广场主办启动爱心活动月和罕见病科普公益展，本宣传活动是国际性的，今年从美国的穿蓝牛仔裤加基因带活动到罕见病爱心会在中国开展首场罕见病科普公益展，活动现场社工、志愿者与几百市民互动。

罕见病爱心会从2015年获得民政部门批准的法人单位证书，系我国首个罕见病公益类社团法人，也系首个以专家学者、社工、公益人士会员为主组成的团体；旨为罕见病与弱势群体爱心服务、救助活动、筹集资助、培育设立管理分支机构、研究开发、协助机关调研、对外交流等等。据了解是国内最具专业的罕见病社会机构之一。