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第一届中国“RD冰帽与冰桶挑战赛”活动

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发表于 2014-9-1 17:56:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 许愿草 于 2014-9-2 16:36 编辑

     “RD冰帽与冰桶挑战赛”全称为“罕见病冰帽与冰桶挑战赛”罕见病也可英文缩写RD,是项让社会志愿支持关注帮助罕见病爱心会的罕见病群体和筹款的公益活动,让更多志愿者加入服务帮助罕见病群体,通过志愿传播与带动让更多人关注罕见病群体。
     比赛方法:志愿者只需自制一个冰帽,戴上冰帽如平常生活、工作、看书、写字、静坐、步行或运动等,也可表演才艺(如唱歌、跳舞、弹琴、吟诗、演讲)体验冰头状态下不一样的生存方式,时间最少要坚持1至5分钟。还要把过程录像或最少5张相片上传到网上@罕见病爱心会
     比赛规则:参与者可自愿接受挑战,一旦答应挑战需完成任务,十天内如反悔或不能完成挑战,需向罕见病爱心会捐赠100元人民币,捐赠收入用于罕见病救助帮助本会罕见病群体。志愿者也可点名让别人代替完成任务或者志愿协助筹款100元,完成任务者可再提名三人接力。
     活动对象:全国16岁以上的志愿参与者,不限个人或团体,征集1万名志愿应战者。  
     评奖办法:人气奖、带动奖、爱心奖、表现奖、综合奖各三名。
     活动主办(执行)单位:中国首家罕见病爱心会
     活动协办:中国罕见病爱心论坛、肌营养不良症协会、爱心会志愿者之家
     活动赞助捐赠方式:
     在线指定捐赠网址
     支付宝账号love@grdla.org
     财付通账号1971642078  
     联系方式:
     官方网址bbc.grdla.org
     志愿交流Q群:286127061
     邮箱:rdc@grdla.org  
     冰帽制作方法:
1、精版冰帽倒模制作:如盆子加水在里面再放个装着重物的小盆子(或用小绳绑着)放冰箱形成冰帽,也可在盆子上放筒子之类的制作,或者干脆只用小盆子装一寸水形成冰帽;
2、简便版冰帽制作:把一袋冰放头上当冰帽;
3、其它版冰帽制作:冰块放进保鲜膜捆成冰帽,或用薄衣服、帽子及其它制作冰帽。
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 楼主| 发表于 2014-9-1 17:59:48 | 显示全部楼层
本帖最后由 木子 于 2015-1-15 18:58 编辑

       活动背景:一项名为“ALS冰桶挑战赛”的公益活动近日在美国发起并旋即“走红”,并流传至包括英国、德国、中国在内的多个国家。文娱明星、政商精英、体育大腕等各界人士等纷纷参与,这一迅速风靡的“全球现象”引发热议。从科技界的比尔•盖茨、马克•扎克伯格、蒂姆•库克,到体育界的勒布朗•詹姆斯、科比•布莱恩特,再到演艺圈的贾斯汀•比伯、布兰妮•简•斯皮尔斯。
         Facebook创始人马克•扎克伯格是在自家后院用一只盛满冰水的塑料桶干脆利索地往自己头上浇去,而盖茨则号称自己会做得更好:他煞有介事地画图纸设计,并戴着面具亲手焊接,制造出一个能轻松掀翻冰桶的装置,然后笑容满面地拉动绳索浇湿了自己。美国政治世家肯尼迪家族成员请奥巴马收下战帖,美国总统奥巴马并没有将一桶冰水倒在自己头上,而是选择捐赠100美元给对抗渐冻人症的慈善团体。
        “渐冻人”症ALS即指肌萎缩侧索硬化症,是罕见病的一种。挑战旨在让人们了解并体会“渐冻人”的感受,同时为其募款治病。它的规则是,挑战者需将一桶盛有冰块的冷水从头顶浇下,上传视频后再提名三人接力,如果被点名的人没有完成这一任务,则要向国ALS协会捐款100美元。美国ALS协会提供的数据,从今年7月29日到8月18日,“冰桶挑战”活动已为其带来1560万美元的捐款。
        但是冰桶挑战需要较多冰水和较单调,因此我会结合冰帽挑战仅需少量冰。
        罕见病科普资料:
        罕见病多数是重病,是弱势群体之中最弱势者!罕见病我国有6000种,其中有肌萎缩侧索硬化症、关节挛缩症、肌痿症、苯丙酮尿症、庞贝氏症、红斑狼疮等等。
       欧盟27国的公民人数是5亿,欧盟约有5000至8000种明确的罕见病,有3000万罕见病人。中国总人口13亿,有几千万个罕见病人。我国社会对罕见病的认识水平和欧盟有点小差距,罕见病爱心会初步把发病率在1‰至100万分之1的疾病定为罕见病。(世卫组织官网资料来源)
       323.jpg
制作方法.jpg
佩戴图.jpg
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 楼主| 发表于 2014-9-2 21:28:32 | 显示全部楼层
罕见病爱心会简介:
           本会是全国首家罕见病爱心会(社会团体法人公益单位)机构部门设置完善财务(坚持每月公示报表)审计及监事管理制度健全共15个部门,重点由专家教授、社工、志愿者和爱心人士会员发起。本会有的志愿者从2011年开展免费服务罕见病,现需要救助一万个罕见病家庭。本会重点业务:组织志愿者和聘用社工为(全部)罕见病、弱势群体提供爱心服务;开展在教育、生活、就业、医疗、对外交流等方面救助活动;筹集和接收捐赠用于爱心公益;枢纽培育多种罕见病分支机构;配合政府开展罕见病及弱势人群的现状和需求调查,反映他们家庭的愿望和疾苦;表彰爱心模范……
            2013年4月30日在广东召开第一届会员大会。
            2013年5月17日经民部门批准正式成立。
            2013年6月3日在广东挂牌正式运作。
           2013年8月参加地方党政主办的综合评比,和各行业全体社会组织比赛,通过综合初审、公开答辩、实地考察三个环节最终进入前30强。
           2014年4月《服务民生·社会组织在行动》受到党委、政协、民政等单位的表扬。
           2014年6月我会参加广东省政府和李嘉诚基金会 “集思公益 幸福广东”全省大项目比赛 “爱健康新生活——助运动障碍患者康复”项目获得24名。
           2014年8月参加地方党政主办的和各行业全体社会组织综合比赛,通过综合初审、公开答辩、实地考察三个环节,最终获得前8强。
           一周年来我会服务帮助最弱势群体万人次,公益救助罕见病人1000个,受到国内群众好评。
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