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健康报社:罕见病的良方

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发表于 2014-12-16 14:50:42 | 显示全部楼层 |阅读模式
       最近,第三届中国慈展会在深圳举行,总部设在广东的罕见病爱心会获得参展和专场公益沙龙交流会资格——也是全国获得这种专场的65个机构之1。全国首家罕见病爱心会(社会团体法人)是第一次参加国家级慈展会,展位具有特色,大大的爱心许愿草图标在展位上特别显眼,热烈欢迎各公益组织、各爱心人士,交流合作、合作愉快;并且展出了罕见病患者作品:其中有42万字的书、刺绣和剪纸……而且展位上有近10份公益项目书,涉及疾病群体爱心救助、服务、教育等方面,工作人员也热情接待访客交谈。
  
  罕见病爱心会现场还为中国首家肌营养不良症协会的肌营养不良症群体发起“为生命呼吸挑战”公益活动:该活动为肌营养不良症(一种罕见肌萎病)发起,体验呼吸极限,呼吁理解和帮助呼吸无力疾病群体(肌营养不良症形容为肢体枯萎人,部分类型患者会造成呼吸肌萎缩无力)。
  
  规则:接受挑战者要用手抚住鼻子蔽气90秒,过程口也不能张开,否则要向罕见病爱心会网站(bbc.grdla.org)捐赠100元给肌营养不良症群体,每个挑战者之后还可任意点名挑战5人接力。现场5位广东的志愿者热心参与和完成了这个活动!“为生命呼吸挑战”活动将继续帮助肌营养不良症群体。
  
  此外我国首家罕见病爱心会还在深圳会展中心承办了第三届中国慈展会——“爱心慈善是罕见病群体的良方”会议。议题:慈善以人为本,让最弱势群体感受更多慈善力量。会议规模约100人,有社会各界人员:罕见病爱心会常务副主席、工作人员、公益人士、志愿者、医生、罕见病群体代表、肌营养不良症协会代表和现场观众。会议由罕见病爱心会吴女青年主持,罕见病爱心会孔女士发表了20分钟演讲,之后嘉宾发言。
  首先本会主持人介绍了 “本会对罕见病群体方针与措施” :
  罕见病爱心会2013年成立获得机构法人证,部门设置完善共15个部门,财务审计及监事管理制度健全(每月公示财务报表)重点成员是专家教授、学者、社工、爱心人士、志愿者、患者家长。
  主要业务:组织志愿者和聘用社工为罕见病与弱势群体提供爱心服务;筹集和接收捐赠开展在教育、生活、就业、医疗、扶贫、对外交流等方面救助活动;培育并指导罕见病分支机构;配合政府开展罕见病及弱势人群的现状和需求调查;推动相关支持政策和社会援助;在媒体上宣传罕见疾病的存在,提高公众对罕见病的认知度和健康观念……
  一周年来我会免费服务帮助最弱势群体万人次,公益诊疗救助罕见病人1300个,已投入价值60万元,受到国内群众好评。愿者分会
  对罕见病的方针:本会是重点为罕见病群体公益帮助的合法机构,但是本会现在资源不够多,而来求助的相比较多。因此本会需要加快发展,争取为罕见病群体提供更多资源和免费优质服务。
  我会对罕见病的措施:
  一、我会计划加强与政协、人大的合作,推动广东罕见病保障法或中国罕见病保障法的实现;
  二、我会加强与政府沟通争取为罕见病群体改善教育、就业等方面环境;
  三、加强民间大型企业的沟通,争取为罕见病群体谋优待;
  四、加强与基金会的合作,争取为罕见病群体拉更多资助;
  五、加强与国内、外科学机构合作,支持罕见病药物开发;
  六、扶持培育各种罕见病群体,遵守法规和有品德热心为罕见病群体合符条件的,可在广东落地成为本会分支机构,享有合法身份;
  七、计划深入基层调查与帮助罕见病家庭。
  
  会议重点议题分为五部分:
  一、 罕见病群体是最弱势的群体
  二、 罕见病的诊疗
  三、 社会如何帮助罕见病群体
  四、 爱心慈善扶助罕见病群体
  五、 罕见病群体的良方
  一、 罕见病群体是最弱势的群体
  首先说说什么是罕见病?罕见是形容词,通常是民众在地方很少见到的某种疾病,在中国未有准官方定义。世界三大卫生机构对罕见病的官方权威定义:世卫官网数据(http://www.who.int/bulletin/volumes/90/6/12-020612/zh/)欧洲委员会公共卫生司表示:欧盟约有8000种明确的罕见病,把罕见病定义为0.5‰以下,而发病率百万分之一的称为极其罕见病(比如奥皮茨三角头畸形综合征);
  美国国家卫生研究院(http://www.nlm.nih.gov)数据:
  在美国1500分之1以下是罕见病,在美国3亿人口中,每一种罕见疾病影响20 万人以下,美国有将近 7,000 种罕见的疾病,超过 2500 万美国人受影响。
  当一个国家足够发达和罕见病预防充分,那么发病率有所降低。中国现在的诊断和发达程度未达到欧美标准,民众和基层医生目前对罕见病的认知度也有差距。罕见病爱心会结合我国社会民众认知度和我会专家学者观点,并且参考欧美发达国家,初步把发病率在1‰至100万分之1以内的疾病称为罕见病。例如肌营养不良症、马德龙畸形、植物状态人、肌萎缩侧索硬化症、视神经炎、红斑性肢痛症、关节挛缩症、庞贝氏症、脊肌萎缩症、红斑狼疮、小胖威利症、白血病、线粒体病、囊性纤维化病、巨结肠、血友病、苯酮尿症、肝豆状核变性、安吉尔曼综合征、先天无痛无汗症、石骨症等等。

           出处http://www.jkb.com.cn/healthnews/2014/1216/357404.html
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 楼主| 发表于 2014-12-16 15:04:43 | 显示全部楼层
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