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人民日报海外版:全国首家罕见病爱心会主办中国罕见病爱心活动月

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发表于 2015-4-2 21:57:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 木子 于 2015-4-11 21:39 编辑

      二月二十八日是国际罕见病日,全国首家罕见病爱心会当天在广东省阳东区主办中国罕见病爱心活动宣传月之罕见病科普公益展的启动。本宣传活动是国际性的,起源于欧洲,现在的国际罕见病日是世界各大洲共同的罕见病日。今年从美国的穿基因带加蓝牛仔裤活动到罕见病爱心会在中国开展首场罕见病科普公益展。

      协办方:中国罕见病国际联盟,联盟协办机构有肌营养不良症协会、罕见病爱心发展委员会、肌病研究会、关怀女疾病群体互助中心、罕见病爱心会渐冻人分会、爱心会志愿者分会等等;中国罕见病国际联盟是首个罕见病领域国际级公益联盟,由爱心公益类单位罕见病爱心会发起并联合十多个组织机构于2014年11月共同举办。
       2015.2.28国际罕见病日至3月31日是中国罕见病爱心活动宣传月,我国首家罕见病爱心会3月在广东江城区广场举行第二场罕见病科普展,并在现场派发防治宣传单张。罕见病群体爱心服务项目这两场免费科普活动,现场已让1000多个市民受惠! 活动现场社工、志愿者与市民互动,图文展示宣传并传授有关资料。罕见病的预防需从多方面提高意识和社会大众的关注,爱护生态环境也有利健康。据悉罕见病群体爱心服务项目是为罕见病人及相关人提供多方面免费帮助的。
      活动还展出了奇特但可爱的吉祥物“罕羊羊”,希望罕见病儿童如罕羊羊般让人们不排斥和尊重理解。今年国际罕见病日宣传活动口号:罕病有爱,无边无际!今年宣传活动主题:同一世界,大爱无疆扶病困。希望爱心人士、有爱心的企业及社会各界一起关注、帮助困境和有家庭贫困的罕见病群体。
一、国际罕见病日是什么日期?答案:每年2月最后一日;
二、什么是罕见病?答案:发病率较低的病,在地方很少见到的某种疾病,即发病率在1‰至1/100万分以内的各种疾病称为罕见病;
三、罕见病有多少种?答案:6000多种;
四、罕见病会传染吗?答案:罕见病不是传染病、不会传染。
       当地市政协副主席曾昭逢到场参观并赞扬这项目,当场建议罕见病爱心会向政府申请购买项目,并说政府应该多些支持社团机构做服务群众的公益好项目。
      人民日报海外 http://city.haiwainet.cn/n/2015/0323/c456689-28555526.html
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