央媒：迎春慰问罕见病群体沙龙活动暨交流会

许愿草

近日，由中国红十字会淘宝公益基金、罕见病爱心会联合主办的“罕见病群体爱心服务项目”迎新春关怀慰问基层罕见病群体沙龙活动暨温情暖人心交流会举行。这是在广东首次为了罕见病家庭群众举办的亲子互动有奖游戏活动，来自阳东区、江城区、阳西县的30个罕见病家庭儿童、妇女参加，这次活动由阳江爱心会巾帼志愿者中心在酒店承办，志愿者在现场热心主持和执行家庭比赛活动。

在新春来临之际，活动主办方为了让基层最困难的儿童和妇女罕见病患者过个愉快新年，发扬爱心文明人道精神举办了此次活动，为罕见病儿童精心准备了丰富的亲子互动健身益智趣味游戏，并进行免费聚餐交流、发放慰问金，促进他们家庭幸福，身心健康发展，让患者更好地融入社会群体。通过互动益智趣味活动锻炼和资助弱势群体，改善了群体的生活质量。本活动由罕见病群体爱心服务项目赞助，该项目与全国共10个项目2015年9月入选中国红十字会总会淘宝公益基金项目。

活动当天下午3点，随着志愿者吹响哨子，由罕见病儿童和妈妈组成的数十小组，开始亲子互助投球健身游戏比赛。接着开展“我是你的眼”蒙眼走路益智游戏比赛、同心协办绑腿跑健身趣味游戏比赛、压力化动力踩气球健身趣味游戏比赛和益智趣味亲子家庭桌上足球赛。

60人晚餐交流会在温馨的氛围中进行，罕见病患者的妈妈之间分享治疗及生活心得，还一起谈爱心会赠送的减压书籍观后感。现场多数家长表示，罕见病儿童只是患了病，相信将来有更高效的方法，也感谢罕见病爱心会对患者的关爱和鼓励，在他们困境时社会没抛弃他们，作为患者家长也争取给患病儿童同样的成长条件。

罕见病爱心会在春节还开展了网上慰问罕见病患者活动，以部分因病行动不便者和特困罕见病患者为新春关怀对象，在网上资助患者新春红包。爱心会相关负责人表示今年希望国内志愿者与中华罕见病爱心网一起为罕见病群体做更大贡献，用心服务或资助都是对他们最好的付出，走近他们帮他们打开“一扇窗”，或许可改变一个家庭一生。