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    北京蝴蝶结罕见病关爱
    北京蝴蝶结罕见病关爱
    北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心是一个由结节性硬化症病友以及病友家属联合成立的一个民间非盈利性组织。于2013年7月份在北京市民政局注册成功。前身是2009年成立的中国结节性硬化症互助联盟。

    中心致力于通过携手医学及科研力量,联合全球各国结节性硬化症病友团体,推动结节性硬化症在中国大陆的科研进展;通过搭建全方位的传播、沟通工具及渠道,提高公众对该罕见疾病的认知,为中国大陆病患者提供及时的最新科研信息;透过与第三方慈善机构的合作,募集资金为结节性硬化症患者及家庭提供物质帮助,改善患者生活质量;携手其他罕见病自治团体推动公共卫生保障加大对包括结节性硬化症等罕见病的支持,努力获取更广泛的社会认同。

    中心以规范、公开、透明的方式进行运作及维护,组织架构包括病友推举的核心志愿者理事会、全职工作人员、区域志愿者、全体病友以及病友家属。核心志愿者理事会、区域志愿者,都是义务承担联盟监督、管理工作的病友或者病友家属,通过建立完善的财务管理流程、病友事务决策流程以支持中心的日常运作,确保中心在严格遵循成立宗旨的道路上健康、可持续地发展。

    通过患者及家长们的推动,积极促进医生们对结节性硬化症的认识,并促成国内外的交流。患者的就诊医疗实现了从不能治疗到有医生用药物治疗的阶段性突破。

    自2009年到现在已经在QQ群注册的患者及家长有1200多人;已经开展雷怕霉素的治疗并受到良好效果。参与三次国内相关学术会议,约300人次医生接受TSC的学术会议教育;召开两次病友大会,参加人数约400人;国外专家现场咨询约400人次,参加1次国际会议。

    2011年06月北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心第一次病友大会正式召开。在北京协和医院及基础所的医学专家以及社会热心人士的帮助与支持下,并成功邀请了美国辛辛那提儿童医院神经科教授、TSC领域著名临床专家David Neal Franz教授访问中国,于6月10日和2012年1月先后两次在北京协和医院进行了临床讲座和学术交流,以及与病友面对面活动并义务咨询。会议旨在促进中外TSC/LAM专家在TSC和LAM的靶向治疗及开展罕见病临床试验等方面的经验交流,推动中国TSC临床的研究。

    2012年11月为提高中国TSC的诊断和治疗水平,应中国医学科学院基础医学研究所和北京协和医院的邀请,美国辛辛那提儿童医院肾内科John Bissler 教授来北京参加第三届帅府园论坛与中国TSC专家进行学术交流和给病人义务咨询。

    2012年01月中国大陆首个结节性硬化症(TSC)专病门诊在北京大学第一医院儿科挂牌成立。2013年2月28日,深圳儿童医院成立TSC综合门诊。上海、西安、郑州等地开设TSC专病门诊

    2011年09月至今作为执行民间公益机构获得壹基金海洋天堂儿童救助项目的资助,已经完成累计救助有70个家庭的医疗、生活救助。
    目前正在执行耶稣爱你家庭用药补贴求助。

    网址:www.tscchina.org
    新浪微博:TSC互助联盟
    TSC病友群QQ:8788295
    联系电话:010-56230920
    肌营养不良症协会
    肌营养不良症协会
    协会简介
    肌营养不良症协会是专家教授、学者、志愿者、患者家庭发起的非盈利性公益社会团体。本会由政府机关单位主管,国内唯一官方主管合法肌营养不良症协会组织。本会秘书处总部在广东,各地设支部。社团密切联系各种类肌营养不良症2000多个患者家庭,并有Q群经常沟通,就像绿色代表友好、生命、成长、生机、希望与活力……战胜各类肌营养不良症和团结全中国有关家庭是我们的使命!呼吁支持研究好的治疗方案!提高患者生存条件!帮助群体争取得到社会关怀救济帮助,让肌营养不良在将来得到治愈!如果您希望恢复健康和支持健康事业可加入我们。我们团体如《怒放的生命》《飞得更高》就当是我们团体对生命的不屈精神,也是我们的会歌。哪怕感动不到天与地,起码超越了自己,生命得到了绽放!这是个坚强的团体,努力活得健康活得有意义,勇敢克服困难!促进健康科研发展。

    章程摘要
      宗旨:促进身心健康,提高患者生存条件!减轻患者家庭负担。为肌营养不良症恢复健康(中国复康之路)创造条件!遵守宪法、法律、法规和国家政策,遵守社会道德风尚。

    信念:没有征服不了的高山,只要有信心!天再高火箭也能上去,我们勇往直前绝不胆祛退缩。成功不属于消极,成功属于信心和努力!


    精神:同心协力,务实创新,互助共进!成员的生命高于一切!


    义务:避免误诊误治,正确指导。 帮助:精神鼓励,关心成员生活。


    口号:只有我们同心协力幸福才会更早实现!

            关于会员申请加入本组织条件

    (一)拥护协会方针义务维护本团体权益遵守规章制度;

    (二)真诚!认同本会宗旨理念,团结组织尊重管理;

    (三)入会程序可先在网站注册网络会员和加入会员Q群填写名片(不懂的向管理咨询)或者发申请邮件到zg@pmdz.org之后也可补填纸质表 ;

            对肌协群体作出成绩或在患者家庭组织中协助集体起到发挥积极作用的正式会员享有下列权利:获得本团体服务的优先权;对本团体工作的建议权监督权;本会的选举权、被选举权和表决权;入会自愿、退会自由。


    发展目标
           目前本会能互相交流,互相精神帮助和关怀!我们也接收全国各地义工志愿者。目前有多位生物学、中医和西医博士教授、研究员及大学遗传博士支持顾问。本会有国际级社团标准并和国内外团体联谊,具有各类肌营养不良症专业知识的团体(众患者家庭与博士团队)并且与欧美日等国外团体有交流,掌握世界医学和科研动态。
            发展计划实际明确:选会员搞活动和团队参与宣传,还有向国内顶级科学机构申请合作设立肌营养不良症科研中心(我们有治愈此病的理论即细胞基因组重编程),争取得出实验成果论文。我们必须扩大呼吁和一起关注重视此病!欢迎加入本团体,从精神生活和志愿义工帮助到未来治愈复康,患者将会得到实际的救助,推动研究并坚持到底是我们应有的使命。

            本会于2011年在广东创建,2013年下半年正式成为国内首家肌营养不良症合法机构,之后发展为肌营养不良症的全国组织,现有各地会员。已公益免费诊疗1300个肌营养不良症家庭,我们拥有几个网络平台包括专门属于患者家庭交流的枯肢人俱乐部www.pmdz.cn与MDA公益社区cn.pmdz.cn中国肌营养不良症网,3年来注册用户近9万个,帖子21万,浏览总量100万次。2014年10月16日

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