“我擅长电脑操作，希望有一份稳定的工作”积极的大病女患者

志工

商报见习记者 张梦月 摄影 金轲         马玲涛的家在杭州市萧山区义蓬镇仓北村，当记者走进她的房间时，这位个子矮小的27岁姑娘正匍匐在床边，艰难地想用手机给妈妈打个电话。         她的病症名称有些长——金刚砂德赖富斯肌营养不良症（EDMD）2型。这是一种临床上罕见的疾病。“我是在七八岁的时候发病的，当时走路就只能踮着脚，没法着地。”马玲涛回忆说。         在杭工作的舅舅带着马玲涛做过一次手术，让她的双脚可以着地走路。但糟糕的是，手术过后不久，马玲涛的病就又复发了，而且病症逐渐加重——她的脊柱发生了严重侧弯，整个人行动变得困难。         因为药费有点贵，马玲涛在初中后就没有再接受治疗，高中毕业后辍学在家，从此再难出门。直到2009年有了电脑，她才萌生了依靠网络工作赚钱的想法。        马玲涛曾自己开过网店，也做过淘宝的云客服。现在在一家服装网店当客服，不过店里的生意不太好。   谈及自己的梦想，马玲涛说，希望能够有一份稳定的工作，每个月至少要有保底的收入。“网络赚钱收入不稳定，最多的一个月也就赚1000块钱左右。”她指指键盘说，自己对盲打很熟练，擅长电脑操作。         同时，马玲涛还想继续接受医学上的治疗。“虽然网上说我的病很难治好，但我还是希望能够有新的医疗手段，可以治愈，或者缓解我的疾病症状。”         如果您身边有这样的怀揣梦想的残疾朋友，欢迎您替我们邀请他（她）把梦装进我们的“梦想漂流瓶”；如果您有能力可以为他们圆梦，也请您与我们联系，你的点滴善举和举手之劳，将为这座城市传递温暖的正能量……“           （合作机构供稿：肌营养不良症协会）