经济日报社：罕病有爱无边无际一起关注中国爱心活动月

许愿草

       中国经济网北京3月27日讯 中国罕见病爱心活动宣传月持续到3月31日，本月继续开展一系列活动，社会大众可一起参与活动。据悉：全国首家罕见病爱心会于国际罕见病日开始在广东省阳东区广场主办启动爱心活动月和罕见病科普公益展，本宣传活动是国际性的，今年从美国的穿蓝牛仔裤加基因带活动到罕见病爱心会在中国开展首场罕见病科普公益展，活动现场社工、志愿者与几百市民互动。 　　罕见病爱心会从2015年获得民政部门批准的法人单位证书，系我国首个罕见病公益类社团法人，也系首个以专家学者、社工、公益人士会员为主组成的团体；旨为罕见病与弱势群体爱心服务、救助活动、筹集资助、培育设立管理分支机构、研究开发、协助机关调研、对外交流等等。
　　国际罕见病日发源于欧洲，现在的国际罕见病日是世界各大洲共同的罕见病日。国际罕见病日至3月31日是中国罕见病爱心活动宣传月, 全国首家罕见病爱心会3月份继续在广东举行罕见病预防科普展，并在现场派发预防和科普宣传单张。罕见病群体爱心服务项目免费科普活动，展示12组罕见病图文及数十种罕见病并传授有关资料。几场科普活动最少已让1000多个市民受惠!而且罕见病群体爱心服务项目是为罕见病人及相关人提供多方面免费帮助的。
　　该活动协办方:中国罕见病国际联盟，联盟协办机构有肌营养不良症协会、罕见病爱心发展委员会、罕见病爱心会渐冻人分会、罕见病家长分会、爱心会志愿者分会等等；中国罕见病国际联盟是首个罕见病领域国际级公益联盟，由公益类单位罕见病爱心会发起并联合十多个组织于2014年11月共同举办。
　　活动还展出了奇特但可爱的吉祥物“罕羊羊”，希望罕见病儿童如罕羊羊般让人们不歧视和理解。今年国际罕见病日宣传活动口号：罕病有爱，无边无际！今年该活动主题：同一世界，大爱无疆扶病困。

　　

　　当地市政协副主席曾昭逢在场观看和表达认可该项目，当场建议罕见病爱心会向政府申请购买项目，并说社会各方应该多些支持社会团体做服务群众的公益好项目。
　　一、国际罕见病日是什么日期？答案：每年2月最后一天；
　　二、什么是罕见病？答案：发病率较低的病，在地方很少见到的某种疾病，发病率在1‰至100万分之1以内的各种疾病 (目前中国卫计委对罕见病未有定义，罕见病爱心会初步代表社会对罕见病的定义)；
　　三、罕见病有多少种？答案：近7千种；
　　四、罕见病人总数多少？答案：广东罕见病患者数量估算达520万，其它省份未有任何充分估算数据（据世卫官网公示数据，欧盟患病总人数达3000万，占总人口比例为6%；美国国家卫生研究院官方资料，总人口比例为8.3%）从中看到近7千种罕见病人总数，比一种常见病例如高血压的人数少很多。
　　五、罕见病会传染吗？答案：罕见病不属于传染病。
　　此外,由“集思公益幸福广东”支持妇女计划特别资助的重大疾病相关女性心理减压项目,本月也为罕见病群体提供心理减压帮助活动。
　　罕见病爱心会的项目可增加科技和人才含量，预计2015年可帮助一万个群众以上。希望爱心人士、有爱心的企业及社会各界一起关注、帮助困境和家庭经济贫困的罕见病群体。
       国家经济日报社 http://tech.ce.cn/news/201503/27/t20150327_4954480.shtml

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