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为100名肌营养不良症患者筹集36万药物治疗费用

每位肌营养不良症患者每月300元药物调理治疗费用，每年3600元。100位患者全年36万元，罕见病爱心会全年执行发放医疗补助金，并且负责100位患者签收审核。

厚德载物 |2013-08-24 22:44:07 |0
关于名誉理事单位与荣誉副会长单位

向本爱心会捐赠50万元人民币或等值外币以上的单位及其主要领导，可聘请为本爱心会永久名誉理事单位。并奖励一块钢牌及荣誉理事证书一本。见图稿向本爱心会捐赠200万元人民币或等值外币以上的单 ...

厚德载物 |2013-08-24 21:24:33 |0
爱心会机构部门设置情况

罕见病爱心会2020年理事会13人：主席（会长/理事长）一名、副主席（副理事长）二名、理事另10名。本届监事会（3人）：监事长一名、监事另二名。常务理事会：常务会长一名、常务理事二名。审计 ...

许愿草 |2013-07-27 20:50:30 |3
罕见病爱心会的制服

红红的爱心装着一支许愿困难群体幸福的许愿草，绿叶子代表生命，三片叶的草是在祝愿找到幸福，终有一日成为幸运草，有爱就有希望，一起与爱同心。

许愿草 |2013-07-15 19:08:57 |2
代他们患罕见病家庭向社会写求助书

社会热心人士您们好！广东省某镇一家三口疑患关节挛缩症：女家长名叫陈眉，现年47岁，自4岁始有问题，双下肢无法自行走路，双手无法自理。丈夫姚芳，现年66岁，10年前患上了椎关盘脱出症，长年 ...

许愿草 |2013-07-15 18:18:12 |1
罕见疾病特殊人生

罕见病是形容各种在地方很少见到疾病（即不是常见病也不是新发病种，是指人类有一定病历的疾病）但是多数是重病，通常慢性质和不会传染的，罕见病爱心会的专家教授和我国社会民众达到共识，初步把 ...

许愿草 |2013-07-15 16:37:11 |1
黄丽芬获评广东好人

黄丽芬出生在广西凭祥中越边境，20多年前爱上了在当地当兵的广东阳东人莫纯深。莫纯深退伍返乡后患上了强直性脊柱炎，生活无法自理，黄丽芬知情后毅然选择从广西远嫁阳东。20多年来，黄丽芬不仅肩负照顾丈 ...

许愿草 |2013-07-08 16:23:01 |0
罕见病爱心会主办儿童节联欢晚会

活动时间：2013年6月1号晚上7.30分至9.30时地点:广东市区人民广场。场地：户外露天,音响设备，灵活舞台布置。人员：爱心会现场工作人员20名，参加活动成人要求统一服装，由爱心会提供 ...

许愿草 |2013-06-29 01:01:25 |0
爱心会公益单位会员大会会议纪要

“罕见病爱心会”会员大会于2013年4月份在广东省市区汇新大酒店七楼会议室召开。本会50名登记会员，当天来参加会议的会员（来自广东各行各业）共36人，超过总会员人数的三份之二，召开会员大会符合 ...

许愿草 |2013-06-23 17:39:56 |0
庆祝爱心会网站启用

以博爱众生心系公益扶弱济困全心全意为弱势服务的运作理念，迎接八方来客！爱心事业迎来了全新生机。爱心是人类最美丽的诗篇，只要人人献出一点爱，世界更美好。大爱无疆,上善若水。

许愿草 |2013-06-13 21:19:16 |0