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环球网:全国首家罕见病爱心会发起公益挑战活动

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发表于 2014-12-24 15:54:47 | 显示全部楼层 |阅读模式

12月23日,据媒体消息——我国首家罕见病爱心会(公益法人组织)在深圳现场为肌营养不良症协会的群体发起“为生命呼吸挑战”公益活动。工作人员在旁边监督及计时,5位广东的青年志愿者热心参与并顺利完成了这个活动。该活动可体验呼吸极限,呼吁理解和帮助肌营养不良症肢体萎缩无力群体!志愿参与者可锻炼肺活量有益健康,并提高保护空气质量意识!

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活动规则:接受挑战者要用手抚住鼻子憋气60至90秒内,过程口也不能张开,否则是挑战失败,要向发起方罕见病爱心会的网站捐赠100元给肌营养不良症群体。每个挑战者之后还可任意点名挑战5人接力,也可团体或小组比赛计时胜负,团队比赛中以计时最少的一组为失败单元,由挑战失败小组捐赠100元。参与者可自愿把活动的相片或录像上传到网上@罕见病爱心会,本活动将持续帮助肌营养不良症群体……

科普内容(中国首家肌营养不良症协会)提供:肌营养不良症也是肌痿症,部分类型患者也会造成呼吸肌萎缩无力呼吸,肌营养不良症形容肢体枯萎人。肌营养不良症1大类是进行性肌营养不良症,2小类分别是先天性肌营养不良和强直性肌营养不良症,重点9种类型,肌营养不良症总发病率约2000分之1。




全国首家罕见病爱心会一周年来免费服务帮助最弱势群体万人次,公益诊疗救助罕见病人1300个,受到国内群众好评,帮助群众价值过百万元人民币。 2014年罕见病爱心会还被中华人民共和国民政部、国务院国有资产监督管理委员会等单位主办的中国慈展会评为“优秀参展机构”称号。

此外,罕见病爱心2013年还建立中国首个罕见病群体免费公益网上服务平台,最近还将近20万元人民币用于做帮助患者及其家人的群体公益项目。

环球网http://china.huanqiu.com/hot/2014-12/5283507.html

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